Laura aus Salzgitter ist eine echte Kämpferin! In ihrem jungen Leben hat das kleine Mädchen schon einen wahren Ärzte-Marathon hinter sich bringen müssen. Denn die Siebenjährige leidet an einem seltenen Gendefekt – Incontinentia Pigmenti, auch Bloch-Sulzberger-Syndrom genannt.
Die Folge: Zahn- und Kieferfehlstellungen, Pigmentstörungen, viele Infekte und die schlimme Gewissheit, dass sie nach und nach immer weniger sehen wird. Denn auch ihr Sehnerv sei betroffen. Wie ihre Mama Jessica im Gespräch mit News38 erzählt, werde Laura früher oder später erblinden. Deshalb wünscht sich die Familie einen Blindenhund für das tapfere Mädchen – und das nicht erst, wenn sie kaum noch sehen kann.
Salzgitter: Mädchen kämpft von Geburt an
Lauras Leidensweg habe früh angefangen. Wie Mama Jessica im Gespräch mit News38 erzählt, sei das Mädchen schon mit starker Neugeborenen-Akne zur Welt gekommen. „Das fand ich komisch“, erinnert sich die Salzgitteranerin. Es folgten viele Infekte. Die Familie habe einiges an Zeit in Krankenhäusern verbracht.
Als dann mit fünf Monaten die ersten Zähne kamen, wurde Jessica stutzig. „Die ersten Zähne waren Zapfenzähne“, erzählt Jessica. „Die sahen aus wie ein V und sind weit auseinandergegangen.“ Ein typisches Symptom des Gendefekts, wie die Mama später erfahren sollte.
Als Laura sieben Monate alt war, entdeckte Jessica auf dem Rücken ihrer Tochter Stellen, die aussahen wie Engelsflügel. „Da habe ich zu meinem besten Freund gesagt, das ist komisch, jetzt gehe ich zum Arzt“, erinnert sich die Salzgitteranerin zurück. Es folgte ein wahrer Ärztemarathon, bis die alleinerziehende Mutter die Diagnose für ihre Tochter bekam: Bloch-Sulzberger-Syndrom.
Salzgitter: Familie wünscht sich einen Blindenhund für Laura
Das kleine Mädchen weiß, dass es einen Gendefekt hat. Wie schlimm es aber um ihre Augen steht, wisse sie nicht. Noch nicht. „Das machen wir alles therapeutisch“, sagt Jessica. Ein Psychologe steht der Familie zur Seite.
Auf ihrem rechten Auge liege Lauras Sehkraft nur noch bei 30 Prozent, auf dem linken seien es noch 80 Prozent. „Es wird immer schlechter“, sagt die 40-Jährige. „Es kann wohl keiner helfen.“ Einige Ärzte hätten ihr bereits gesagt, dass die Erblindung nicht zu stoppen sei. Ein Weckruf für die Familie – und auch für die gute Freundin Kathleen. Für alle war klar: Es muss etwas passieren.
Laura leide schon jetzt psychisch sehr unter ihrer Erkrankung. Sie würde sich immer mehr zurückziehen, sei ängstlich und sehr auf ihre Mama fixiert. „Sie will eigentlich nur noch zuhause bleiben, hat Angst, irgendwo hinzugehen und etwas zu machen“, erzählt Jessica. Die Hoffnung: Ein tierischer Begleiter könnte ihr Vertrauen und Mut schenken. Und sie auf dem Weg begleiten, der noch vor ihr liegt.
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Salzgitteraner Familie wünscht sich mehr Unbeschwertheit
Deshalb hat die Familie einen Spendenaufruf bei „gofundme“ gestartet, um Geld für einen Blindenhund für Laura zu sammeln – aber auch, um einige Kosten abzudecken, die durch die vielen Arztbesuche anfallen. Beispielsweise Sprit- und Übernachtungskosten.
Die Krankenkassen würden zwar die Kosten für einen Blindenhund übernehmen, aber erst dann, wenn die Sehschärfe unter fünf Prozent liege. Die Familie möchte allerdings schon vorher einen tierischen Begleiter für das Mädchen. „Damit Laura jetzt schon das Arbeiten mit ihm lernt, wenn es so schleichend vorangeht“, betont Jessica.
Familienfreundin Kathleen unterstützt Jessica, Laura und Leon in diesem Wunsch. Sie war es auch, die die Familie darin bekräftigt hat, die Spendenkampagne zu starten und sie auch zu teilen. Die Hoffnung: Ein bisschen mehr Unbeschwertheit für Laura, aber auch für die Familie.